Hola me llamo estefania y soy la mama de aaron.Podria decir muchas cosas pero solo me voy a basar en la enfermedad de aaron y como ha ido progresando a lo largo de sus 6 años.
Aaron nacio un bebe grande,gordo y hermoso,peso 5.150 gr.estaba echo un campeon.Se pasaba las noches llorando y por la mañana durmiendo,supongo que eso les habra pasado a muchas madres,observaba que en su pañal siempre una manchita de color anaranjado,lo lleve varias veces a su pediatra pero no le dio importancia,asi que continuamos sin ninguna preocupacion.
pasaron 3 meses y obsevamos que no sostenia la cabecita,entonces nos preocupamos,lo volvi a llevar a su pediatra y sus palabras fueron:no pasa nada hay bebes que plantan la cabecita antes y otros mas tarde.No me fui de alli contenta,asi que decidi esperar un mes mas.Casi a los 4 meses aaron seguia sin levantar la cabecita,haciendo pipi con manchas anaranjadas en el pañal y muy irritado por las noches,asi que me plante en la pediatra otra vez,pero no estaba su pediatra estaba otra que la estaba suplantando y efectivamente a aaron le pasaba algo extraño y me remitieron a una neurologa de alzira( la dra.juan,esplendida tengamos que decirlo).
Despues de hacerle ecografias cerebrales,fondos de ojo,analisis geneticos,resonancias magneticas,electroencefalograma... no daban con la enfermedad,asi que decidieron hacerle una ultima prueba: la puncion lumbar. Si daba negativo lo diagnosticarian de paralisis cerebral.
A una semana de recibir el resultado de la puncion,Aaron se pone con mucha fiebre y con dolores que no sabiamos de donde venian ni su propia pediatra,asi que me lo lleve sin dudar al hospital de la ribera(esplendidos medicos) alli me lo ingresaron coon una pielonefritis aguda( infeccion de orina al riñon).
Yo estaba muy asustada,pero me manteni fuerte para que aaron no lo notase.Al cabo de 3 dias la dra juan( su neurologa) me dijo que tomarian una gran muestra de orina para analizarla ,yo accedi todo sea por el bien de aaron.
Al dia siguiente me dijo la neurologa que creia saber por fin cual era la enfermedad que tenia aaron,sorprendida por la afirmacion de la dra,me quede durante dias pensativa.Asi que cuando aaron le dieron el alta,decidi averiguar por mi cuenta en internet y lo unico que salia era el sindrome de lesch-nyhan.A cada reglon que leia me caia una lagrima,me negaba que mi hijo precioso tuviese una enfermedad tan horrible como esa,era imposible pero cierto.
Despues de un mes me llamo la neurologa para que fuese al hospital que queria hablar conmigo.Yo he de decir que era la primera vez que me habia vestido tan rapido que ni siquiera miraba lo que me habia puesto.
Cuando llegue alli la neurologa estaba muy seria y me dijo lo que yo ya esperaba,asi que no me pillo tan desprevenida,pero tenia esa pequeña esperanza que no fuera esa enfermedad.Cuando me dijeron el diagnostico aaron tenia 11 meses.
Desde los 4 meses aaron asistio a estimulacion precoz,con una fisioterapeuta y una estimuladora.Recuerdo como si fuera ayer su primer año de vida llevandolo a estimulacion ya huberia hecho frio,calor o lloviera a cantaros,todo para nunca le faltara sus ejercicios basicos para su evolucion.
Cuando empezo a los 4 meses con la fisio tenia los brazitos siempre encojidos y no abria las manos siempre las tenia cerradas y las piernas muy rigidas casi nunca las tenia relajadas y dobladas.Pasaron 3 meses y la fisio me comento de hacer unos ejercicios bastante agresivos y que le dolerian pero que avanzaria mucho.Asi que nos pusimos las dos manos a la obra,ella en su consulta y yo en casa,nunca se me olvidaran las lagrimas de dolor que derramaba cada vez que haciamos los dichosos ejercicios.La fisio se llamaba Encarna,bendita sea sea mujer porque gracias a ella,aaron consigio abrir poco a poco las manitas,a estirar los brazos y a no estar tan rigido.Solo estuvo con aaron un año despues se marcho a otro lugar.
Los siguientes años ha logrado hacer la pinza con los dedos,ya cogia su biberon con las manos y podia jugar con los juguetes sin que se le cayesen de las manos. Durante esos años a aaron le descubireron apnea del sueño central( el cerebro no le manda la accion de respirar a los pulmones y se para la respiracion durante 20 segundo,en el caso de aaron) Hace dos años tuvo su primer ataque de epilepsia con ausencia( epilepsia sin movimiento involuntario simplemente pierde la conciencia y no reacciona).Desde que empezo el colegio ha adelantado mucho tanto a nivel social como a nivel motor.
Es muy duro ver como tu hijo esta postrado en una silla y no puede hacer lo mismo que otros niños como correr,jugar a la pelota,hablar,cantar,subir a la feria....
Todas las mañanas levantarlo en brazos vestirlo,ponerle en su silla,darle el desayuno,darle sus medicamentos,peinarlo,llevarlo al colegio,cuando regresa darle la merienda,jugar con el o pintar o damos la leccion de las vocales despues ducharlo ponerle el pijama y acostarlo,siempre me acuesto con el hasta que se le pasa las mioclonias nocturnas que es otra cosa que tiene fuera de su enfermedad,las mioclonias son espasmos musculares que suceden cuando esta entrando en el sueño REM.todo esto lo hace una madre normalmente con su hijo pero cuando hay que cojer a un niño de 6 años en brazos para ducharlo,cambiarlo o simplemente para acostarlo pues se hace muy duro,mi espalda ya se ha resentido y mucho.Se que lo peor esta por venir pero no me voy a venir abajo,voy a estar al pie del cañon para que nunca le falte de nada,y darlo todo para que el dia de mañana se valga un poco por si solo,aunque se que va a ser dificil,nunca,nunca,nunca voy a rendirme.
Hay personas que a esto lo llamarian "madre coraje",yo no lo llamaria asi,simplemente hago mi funcion de madre lo mejor que puedo para que a mi aaron sea un niño feliz.
perdon por mi extension pero queria explicar desde un principio lo que es tener un hijo con una enfermedad,solo he resumido,xddd.La proxima entrada explicare todo referente a la enfermedad para que tengais una idea.gracias por leer.
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