domingo, 16 de octubre de 2011

mi vida con el sindrome de lesch-nyhan

Hola me llamo Aaron y tengo 6 añitos,tengo una enfermedad llamada sindrome de lesch-nyhan.Desde que naci tengo esta enfermedad que me impide hacer cosas cotidianas como comer,caminar,hablar,ducharme,peinarme...mi mama  y mi papa voro son los que me ayudan y luchan por mi dia a dia.
Me encanta los dibujos animados como: winnie de pooh, mickey mousse,tom y jerry,los wonder pets,go diego go....etc. Tambien me gusta jugar mucho con las pelotas,no puedo jugar con mis piernas pero si con mis brazos y me gusta lanzarsela a mi mami.
Muchas veces jugando quiero apretar un boton de algun juguete y me cuesta mucho,me siento inutil aunque mi mama me ayuda ha apretarlo para que me sienta mucho mejor,a pesar de no poder hacer muchas cosas,soy muy constante,fuerte y nunca pierdo la sonrisa, gracias a mis padres la vida me es mas facil.
Me encanta ir al parque aunque no pueda subir a lo columpios y a los toboganes mi mama me coge en brazos  con toda su fuerza y me sube a todo,a pesar de las miradas" incomprendidas" de muchas madres,a las que tenemos que aguantar y tambien habladurias pero a ella no le importa,solo le importa que yo disfrute. Cuando estoy en el parque mi mama me acerca donde hay niños jugando a la pelota porque sabe que me gusta mucho,los niños me miran de forma diferente como si fuera un bicho raro,yo solo quiero verles jugar y asi disfrutar de ese partido de futbol,pero hay a veces que los niños se alejan de mi y me pongo a llorar porque me siento excluido ,mi mama enseguida me consuela con sus caricias y sus palabras bonitas y me saca mi pelota que siempre llevo en mi cochecito para jugar con ella.
Me encanta ir al cole,alli aprendo muchas cosas y mis profesoras me quieren mucho sobre todo la fisioterapeuta.
Vivo muy cerquita de la playa y mi  papis me llevan en verano diariamente a la playa,me gusta mucho nadar en la playita con mi mami,me divierto en cantidad chapoteando en el agua con las manitas,mi mama se rie mucho.
A parte de mi enfermedad tengo epilepsia de ausencia,apnea del sueño central y mioclonias nocturnas,no se muy bien lo que es,ya lo explicara mi mama en otra entrada que se llamara: la vida de aaron desde mi punto de vista.
Los juguetes con luces y sonidos me llaman mucho la atencion y me gusta  jugar con ellos(tengo muchos)ademas de que me estimula la atencion visual y auditiva.
Mi papa voro se divierte mucho haciendome cosquillas o cuando estoy triste sabe hacerme reir como cuando se puso una cabeza de caballo que lleva un palo y se lo metio entre las piernas y con un brazo sostenia una espada de madera y empezo a correr con el caballo y la espada por todo el salon,fue muy gracioso.A pesar de que no es mi papa biologico,me quiere como si fuera su hijo de verdad,siempre me ha cuidado como tal y nunca me ha despreciado.Siempre que entra por la puerta le tengo una sonrisa preparada y le cojo de la mano y el me hace alguna de esas bromitas que me hacen partirme de risa.
Mi papa biologico nos dejo a mi y a mi mama cuando apenas tenia 2 años y medio,desde entonces solo lo he visto 1 mes  y ya no he sabido de el nunca mas.No reconozco su rostro,no ha estado en los hospitales cuando he estado enfermo,no sabe cuando me ha caido mi primer diente ni se ha preocupado por mi,ni por mi enfermedad,no entiendo porque pero supongo que no me querra,en cambio mi papa voro siempre ha estado en todo,nunca me ha faltado nada y siempre que he estado malito me ha llevado a los hospitales y ha estado a mi lado y al lado de mi mama.
Para terminar quisera decir que la vida me ha puesto muchas barreras pero yo poco a poco las voy a superar porque soy fuerte,constante,inteligente y tengo la ayuda de los mejores padres del mundo.gracias por leer.

1 comentario:

  1. Cariño,pues tu papá biológico se lo pierde,eres un niño muy afortunado por tener a tu papas y ser tan guapo,no pierdas nunca esa sonrisa,besitos.

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